Le suivi de l'humeur dans le trouble bipolaire — le plus ancien auto-suivi fondé sur les preuves

Le suivi de l'humeur est à la mode aujourd'hui, mais dans le trouble bipolaire il est ancien, clinique et porteur. Bien avant les applications d'humeur, les psychiatres tenaient des relevés de vie sur les patients atteints de trouble bipolaire — des tracés mois par mois des épisodes, des traitements et des événements de vie — parce que la maladie se définit par son cours dans le temps, et qu'aucune consultation isolée ne peut montrer un cours. Si une affection est le terrain de prédilection de l'auto-suivi systématique, c'est bien celle-ci.

Un cadre sans détour pour ce qui suit : c'est le seul article du site où les enjeux rendent non négociable la mise en garde « le suivi est un complément, pas un traitement ». Le trouble bipolaire exige des soins professionnels. Ce que fait le suivi, c'est rendre ces soins mieux informés et plus précoces.

Pourquoi le cours est le diagnostic

Le trouble bipolaire n'est pas une humeur ; c'est un schéma d'humeurs dans le temps — des épisodes de dépression et de manie ou d'hypomanie, séparés par des périodes de stabilité relative.⁴ On ne peut pas voir un schéma de l'intérieur d'une seule journée, et on ne peut surtout pas le voir de l'intérieur d'un épisode, où le jugement est précisément ce que l'épisode déforme. Le relevé externalise le cours pour qu'il puisse être lu depuis l'extérieur du moment.

La méthode du relevé de vie du NIMH, validée par Leverich et Post, était l'instrument formel pour cela : une façon standardisée d'enregistrer la sévérité de l'humeur, les épisodes et les traitements de façon prospective, afin que le schéma longitudinal d'une personne puisse être évalué de manière fiable plutôt que reconstruit de mémoire.² Les applications d'humeur modernes sont, en un sens réel, le relevé de vie avec une meilleure interface et une cadence quotidienne.

Les preuves portent sur l'action précoce

L'essai le plus important dans ce domaine ne porte pas sur le suivi dans l'abstrait ; il porte sur ce que le suivi rend possible. Perry et ses collègues, dans un essai contrôlé randomisé du BMJ en 1999, ont appris à des personnes atteintes de trouble bipolaire à identifier les signes d'alerte précoces de leurs propres rechutes et à chercher un traitement quand ces signes apparaissaient.¹ L'intervention a significativement retardé et réduit les rechutes maniaques sur 18 mois, et amélioré le fonctionnement.

La logique est celle d'une prévention à mèche courte. Les épisodes se construisent ; ils arrivent rarement à pleine intensité du jour au lendemain. Il existe généralement une fenêtre — des jours, parfois une à deux semaines — où la dérive a commencé mais reste assez petite pour qu'on puisse agir, avec un ajustement de médicament, un horaire de sommeil protégé, un contact clinique. Toute la valeur du suivi consiste à élargir et à attraper cette fenêtre, parce que les premiers signes sont subtils précisément quand l'intervention est la moins coûteuse.

L'essai MONARCA, que ce site cite dans son article général sur la recherche sur le suivi de l'humeur, a testé l'auto-observation quotidienne sur smartphone spécifiquement dans le trouble bipolaire.³ Les résultats étaient contrastés quant à un bénéfice clinique automatique — le suivi seul n'a rien de magique — ce qui renforce le constat de Perry plutôt que de le contredire : le relevé aide quand il nourrit un plan d'action sur ce qu'il montre, pas quand il se contente d'accumuler.

Les signes d'alerte précoces sont personnels

La raison pour laquelle les listes de symptômes génériques sous-performent ici, c'est que le prodrome de chaque personne est idiosyncrasique. La manie de l'un s'annonce par des dépenses et de grands projets ; celle d'un autre par de l'irritabilité et trois nouveaux projets ; celle d'un autre encore par une certitude subtile et agréable que tout se met enfin en place. Le travail plus profond du relevé est de vous aider à apprendre votre signature — le groupe précis, dans l'ordre précis, qui a précédé vos propres épisodes — pour qu'il puisse être reconnu la fois suivante tant qu'il reste niable.

Quelques signes précoces courants valent la peine d'être connus comme points de départ. Bascule vers l'hypomanie ou la manie : besoin réduit de sommeil sans se sentir fatigué, pensées qui s'emballent, activité et dépenses qui grimpent, optimisme ou irritabilité inhabituels, débit de parole plus rapide. Bascule vers la dépression : retrait qui s'installe, changement de sommeil dans un sens ou l'autre, perte d'intérêt, ralentissement. Mais le relevé est ce qui transforme cela, d'une liste de manuel, en votre seuil personnel.

Le sommeil est le signal maître

Si vous suivez une seule chose en plus de l'humeur, suivez le sommeil. Un besoin réduit de sommeil — dormir moins et ne pas en ressentir le manque — figure parmi les précurseurs les plus précoces et les plus fiables de la manie, et il se montre souvent avant que l'humeur elle-même ne bascule visiblement. La relation va dans les deux sens : un sommeil perturbé peut déclencher des épisodes autant que les signaler, ce qui est pourquoi stabiliser le sommeil et la routine quotidienne est une stratégie comportementale de première ligne dans les soins du trouble bipolaire, et pourquoi le lien sommeil et humeur n'est pas ici une question secondaire mais un instrument central.

La conséquence pratique inverse le conseil habituel : une période où l'on a besoin de moins de sommeil tout en se sentant très bien n'est pas une victoire à savourer en silence. Sur un relevé bipolaire, c'est un drapeau — peut-être le plus important que le relevé lèvera jamais.

Bien utiliser un traqueur, et ses limites

Dans Colors, un suivi utile à cette fin suppose quelques habitudes disciplinées : consigner l'humeur chaque jour même quand elle est stable (le niveau de base est ce qui rend une déviation lisible), enregistrer le sommeil, noter les changements de médicaments et les événements majeurs, et — le plus précieux de tout — travailler avec un clinicien pour identifier votre groupe personnel de signes d'alerte précoces, puis surveiller le relevé spécifiquement à cet égard. La vue annuelle est bien adaptée à la tâche : les épisodes et leurs montées sont visibles comme forme et couleur sur des mois d'une manière qu'aucune entrée isolée ne transmet, et cette vue à long terme est exactement ce qui manque par ailleurs à une consultation de 15 minutes.

Les limites doivent être énoncées sans détour. Une application ne peut pas diagnostiquer un trouble bipolaire, ne peut pas remplacer un médicament ou un clinicien, et ne peut pas gérer un épisode aigu — maniaque ou dépressif — qui est une situation médicale exigeant une aide professionnelle, en urgence s'il existe le moindre risque pour la sécurité. Un relevé qui montre un épisode en développement est une raison de contacter votre équipe soignante tôt, ce qui est tout l'intérêt de le tenir. Utilisé ainsi — comme instrument partagé entre vous et les personnes qui vous traitent — le suivi de l'humeur n'est pas une décoration d'application de bien-être. C'est l'un des plus anciens outils fondés sur les preuves dans la prise en charge de la maladie.

Références

1. Perry, A., Tarrier, N., Morriss, R., McCarthy, E., & Limb, K. (1999). Randomised controlled trial of efficacy of teaching patients with bipolar disorder to identify early symptoms of relapse and obtain treatment. BMJ, 318(7177), 149–153. doi:10.1136/bmj.318.7177.149
2. Leverich, G. S., & Post, R. M. (2000). Validation of the prospective NIMH-Life-Chart Method (NIMH-LCM) for the longitudinal assessment of mood. Psychological Medicine, 30(6), 1391–1397. doi:10.1017/S0033291799002810
3. Faurholt-Jepsen, M., Vinberg, M., Frost, M., et al. (2015). Daily electronic self-monitoring in bipolar disorder using smartphones – the MONARCA I trial. Psychological Medicine, 45(13), 2691–2704. doi:10.1017/S0033291715000410
4. American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (5th ed.). DSM-5.